Manaus (AM) – A Associação Borboletas do Amazonas (ABAM) está intensificando esforços para ampliar a assistência às pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB) no estado. Entre as principais iniciativas da entidade, estão a criação de uma Casa de Apoio em Manaus e o apoio à aprovação de uma pensão especial para pacientes com a condição genética rara. Ao mesmo tempo, a entidade chama atenção para o desafio mais urgente: garantir a efetiva aplicação das leis estaduais que tratam da assistência à doença.
De acordo com a presidente da ABAM, Sandra Marvin, a construção de uma Casa de Apoio é uma das prioridades da associação. O espaço será destinado a acolher famílias, principalmente do interior do estado, durante o período de tratamento na capital, oferecendo suporte com equipe multidisciplinar e estrutura adaptada às necessidades dos chamados “pacientes borboleta”.
“O objetivo maior da Casa de Apoio é atender os pacientes com uma equipe de profissionais que garanta qualidade de vida com respeito e dignidade”, afirma a presidente.
O projeto prevê ambientes adaptados com climatização específica, banheiros com duchas manuais, sala de curativos esterilizada, cozinha comunitária, além de brinquedoteca com materiais adequados, tudo voltado para evitar atritos e minimizar ferimentos na pele extremamente sensível dos pacientes.
Apoio à pensão especial e desafios locais
No âmbito nacional, a ABAM também apoia o Projeto de Lei nº 4820/2023, que tramita no Congresso e propõe uma pensão mensal vitalícia de um salário mínimo ao paciente ou cuidador de pessoas com EB. O benefício é visto como essencial para garantir dignidade às famílias que, em muitos casos, precisam abandonar atividades profissionais para se dedicar exclusivamente aos cuidados com o paciente.
Apesar do avanço legislativo, a associação destaca que o maior desafio atual é a aplicação prática das leis aprovadas no Amazonas. A organização atua na defesa dos direitos dos 53 pacientes com EB identificados no estado.
Leis sancionadas ainda enfrentam barreiras de execução
Entre as conquistas recentes está a Lei nº 7.161/2024, conhecida como Lei Rafael Benjamin, que determina atendimento especializado na rede pública de saúde para pessoas com Epidermólise Bolhosa. A norma exige a presença de equipes com neonatologistas, pediatras, dermatologistas, geneticistas, nutricionistas, psicólogos e fisioterapeutas, além da criação de centros de referência.
Outra medida importante foi a Lei nº 7.528/2025, que criou a Semana Estadual de Conscientização Bolhosa, celebrada anualmente na terceira semana de setembro. A iniciativa tem como objetivo combater o isolamento social, informar a população, incentivar o diagnóstico precoce e promover debates científicos sobre a condição.
Mesmo com os avanços, a presidente da ABAM faz um alerta:
“Na nossa gestão, avançamos na afirmação de direitos e visibilidade. No entanto, nossa luta agora é pela aplicabilidade das leis. Ainda faltam curativos, equipe completa e estrutura adequada nos serviços de saúde”, afirmou Sandra Marvin.
Evento beneficente marcará semana de conscientização
Em alusão à Semana Internacional de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa, a ABAM realizará uma Feijoada Beneficente no dia 25 de outubro, a partir das 12h, no Tropical Hotel, na Ponta Negra, zona Oeste de Manaus.
O evento terá apresentações dos cantores Wendell Pinheiro e David Assayag, além da participação especial do boi Garantido. Toda a arrecadação será destinada às ações da associação em prol dos pacientes com EB.
📞 Mais informações e aquisição de convites: (92) 99322-4939.
Com informações da assessoria.
Por Erike Ortteip, da redação da Jovem Pan News Manaus.