O debate sobre doenças raras ganhou projeção internacional com a realização, pela primeira vez na América do Sul, do Congresso Internacional da Epidermólise Bolhosa (EB 2026). O evento ocorreu entre os dias 20 e 22 de janeiro de 2026, no World Trade Center (WTC), em São Paulo, reunindo mais de 500 participantes de mais de 50 países, entre pacientes, familiares, profissionais de saúde, pesquisadores, representantes da indústria e órgãos reguladores.
A Amazônia esteve representada no encontro pela Associação das Borboletas do Amazonas (ABA), que levou ao debate global a realidade de famílias que convivem com a epidermólise bolhosa em uma região marcada por grandes distâncias geográficas, dificuldades de acesso a serviços especializados e desafios logísticos que impactam diretamente o tratamento.
A epidermólise bolhosa é uma condição genética hereditária caracterizada pela extrema fragilidade da pele e das mucosas, em que pequenos atritos podem provocar feridas graves e bolhas. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas vivam com a doença em todo o mundo. No Amazonas, fatores como o clima úmido, a escassez de profissionais especializados no interior e a necessidade de longos deslocamentos tornam o cuidado diário ainda mais complexo.
Durante os três dias de programação, o EB 2026 promoveu palestras técnicas, apresentações científicas e debates sobre protocolos de tratamento, novas abordagens terapêuticas e estratégias de cuidado contínuo. Para a associação amazonense, o congresso também funcionou como espaço de troca de experiências e construção de parcerias capazes de fortalecer a rede de atendimento no estado. Segundo a presidente da ABA, Sandra Marvin, a participação no congresso teve um significado simbólico e prático.
“Levar a realidade da Amazônia para esse espaço é fundamental para mostrar que as doenças raras não podem ser pensadas apenas a partir dos grandes centros. É preciso considerar as dificuldades de acesso e as condições de quem vive no Norte”, afirmou.
Um dos principais pontos levados pela delegação do Amazonas foi a dificuldade no diagnóstico precoce. Muitas famílias ainda percorrem diversas unidades de saúde até obter a confirmação da doença, o que atrasa o início do tratamento e aumenta o risco de complicações e infecções recorrentes.
O congresso também abriu caminho para o fortalecimento de parcerias nacionais e internacionais, incluindo a aproximação com entidades especializadas no cuidado à epidermólise bolhosa. Essas conexões são consideradas estratégicas para facilitar o acesso a insumos essenciais, como curativos especiais, além de ampliar o suporte técnico às famílias atendidas no estado.
Além do aspecto clínico, o evento reforçou a importância do apoio psicológico e jurídico às famílias, já que a doença impacta toda a rotina doméstica. A proposta da associação é aplicar os conhecimentos adquiridos em ações locais, como oficinas e capacitações voltadas a profissionais de saúde.
Organizado pela DEBRA Brasil, com apoio da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), o Congresso Internacional da Epidermólise Bolhosa reforçou o papel do Brasil como referência no debate sobre doenças raras. A expectativa é que a visibilidade internacional do evento contribua para ampliar o debate sobre políticas públicas mais descentralizadas, considerando as especificidades regionais.
Ao retornar ao Amazonas, a Associação das Borboletas do Amazonas traz uma agenda de novos contatos e projetos. A meta é transformar o conhecimento adquirido em melhorias práticas no atendimento, fortalecendo uma rede de apoio em que o local de residência não determine a qualidade do cuidado recebido.
Com Informações da Três Comunicação
Por João Paulo Oliveira, da redação da Jovem Pan News Manaus
