Celebrado em 28 de fevereiro, ou em 29 de fevereiro nos anos bissextos, o Dia Mundial das Doenças Raras mobiliza países para ampliar a conscientização sobre condições que afetam mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo.
Criada em 2008 e coordenada internacionalmente pela EURORDIS, a iniciativa reúne pacientes, familiares, profissionais da saúde, pesquisadores e gestores públicos em mais de 100 países. Em 2026, a campanha global adota o tema “Mais do que você imagina”, com foco no impacto social e no acesso ao diagnóstico e ao tratamento.
Segundo especialistas, pessoas com doenças raras enfrentam dificuldades que incluem demora na identificação clínica, limitações no acesso a terapias e barreiras relacionadas à inclusão social e ao mercado de trabalho.
Cenário no Brasil inclui mais de 6 mil doenças catalogadas
No Brasil, o debate também envolve desafios estruturais no sistema de saúde. Entre as mais de 6 mil doenças raras identificadas está a Miastenia gravis, enfermidade autoimune que provoca falhas na comunicação entre nervos e músculos e resulta em fraqueza muscular progressiva.
Dados do Ministério da Saúde indicam o surgimento de cinco a 30 novos casos da doença a cada 1 milhão de habitantes no país.
Diagnóstico muda rotina de paciente no Amazonas
A mestre em enfermagem e empresária amazonense Elisama Brito, de 37 anos, convive com miastenia gravis há quase 16 anos. O diagnóstico ocorreu em junho de 2010, um ano após a conclusão da graduação em enfermagem, quando sintomas passaram a comprometer atividades cotidianas.
Segundo ela, houve períodos em que caminhar, levantar os braços ou falar exigiam esforço contínuo, demandando acompanhamento médico frequente.
“Em alguns períodos, tarefas básicas como caminhar, levantar os braços ou falar se tornavam grandes desafios. Houve momentos em que o corpo simplesmente não respondia, exigindo pausas constantes e acompanhamento médico”, relatou.
Ao longo do tratamento, Elisama passou por internações em Unidades de Terapia Intensiva e procedimentos clínicos. Atualmente, convive com a forma refratária da doença, caracterizada pela resposta limitada aos tratamentos convencionais, além de deficiência física decorrente de tetraparesia, condição marcada pela fraqueza muscular nos quatro membros.
“O acompanhamento médico contínuo e o acesso às terapias são fundamentais para que eu consiga manter o controle da doença e seguir com minhas atividades dentro das limitações”, afirmou.
Conscientização busca ampliar políticas públicas
Além da dimensão clínica, o Dia Mundial das Doenças Raras também destaca impactos relacionados à educação, trabalho, saúde mental e convivência social. A mobilização internacional busca fortalecer políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce, tratamento contínuo e inclusão.
Para Elisama, compartilhar a própria experiência contribui para ampliar o debate público sobre o tema.
“Se a minha experiência conseguir sensibilizar algumas pessoas, já é um passo importante. Informação gera empatia, e empatia gera mudança. Essa data mostra que pessoas com doenças raras existem e precisam ser incluídas”, concluiu.
A data reforça a necessidade de visibilidade para pessoas que convivem com doenças raras e dependem de acompanhamento médico contínuo e suporte social.
Com informações da Assessoria de Comunicação
Por Haliandro Furtado, da redação de Jornalismo da Jovem Pan News Manaus
