A discussão sobre doenças raras ganhou novos contornos nos últimos dias com a participação da Associação das Borboletas do Amazonas (ABA) em debates nacionais e internacionais voltados à epidermólise bolhosa (EB), condição genética rara caracterizada pela extrema fragilidade da pele. Em entrevista exclusiva ao programa Minuto a Minuto, da Jovem Pan News Manaus, apresentado pelo jornalista Calbi Cerquinho, a presidente da associação, Sandra Marvim, falou sobre avanços científicos, novos tratamentos em estudo e a realidade das famílias atendidas pela entidade no estado.
Logo no início da entrevista, Sandra explicou a origem e o significado da Associação das Borboletas do Amazonas, também conhecida como BAM, e a importância de dar visibilidade à doença.
“Agradeço a oportunidade, porque isso é muito importante para a sociedade do Amazonas conhecer essa doença rara e muito dolorosa. O nome borboletas vem da fragilidade da pele dessas crianças, que se solta em camadas durante a cicatrização, como asas de borboleta. É um termo conhecido internacionalmente”, explicou.
Segundo a presidente, atualmente a associação acompanha dezenas de pacientes no estado, com diferentes faixas etárias e níveis de gravidade da doença.
“Hoje nós temos 53 pacientes registrados no Amazonas e 29 ativos na associação, em sua maioria com epidermólise bolhosa distrófica, que é a forma mais severa. Temos bebês, crianças, jovens e adultos, inclusive famílias com mais de um paciente”, relatou.
Avanços científicos e novas terapias em estudo
Durante a conversa, Sandra Marvim destacou o avanço da ciência no cuidado com a epidermólise bolhosa e chamou atenção para uma nova terapia injetável já utilizada nos Estados Unidos.
“Essa injeção já foi liberada nos Estados Unidos. Eu conversei com representantes de fora e perguntei quando poderia chegar ao Brasil. Ainda está em fase de estudo”, afirmou.
Ela explicou que o tratamento atua na regeneração da pele por meio do colágeno tipo 7, cuja ausência está relacionada às formas mais graves da doença.
“A epidermólise bolhosa distrófica está ligada à falta do colágeno 7, que é o que ajuda a pele a se regenerar e até os dedos a se desenvolverem. Essa injeção trabalha exatamente nisso”, disse.
Apesar do potencial terapêutico, a aplicação da nova tecnologia ainda envolve custos elevados, o que limita o acesso e reforça a necessidade de acompanhamento e avaliação criteriosa. O tratamento consiste em uma injeção regenerativa à base de colágeno, indicada principalmente para reduzir lesões e auxiliar na cicatrização da pele em pacientes com epidermólise bolhosa, especialmente nas formas mais graves da doença.
“O valor gira em torno de 10 a 20 mil dólares. É um custo alto, mas estamos falando de uma tecnologia que pode aliviar muito o sofrimento”, destacou.
Segundo Sandra Marvim, os efeitos do tratamento não são permanentes e variam de acordo com o tipo e a gravidade da enfermidade, o que torna o acompanhamento médico contínuo ainda mais importante.
“Nos casos mais simples, pode durar cerca de um ano. Nos quadros distróficos, de seis a oito meses. Mesmo assim, já representa um ganho importante na qualidade de vida.”
Cuidado individualizado e acompanhamento contínuo
Outro ponto enfatizado pela presidente da ABA foi a necessidade de protocolos individualizados para cada paciente.
“Cada criança responde de uma forma. Algumas se adaptam melhor a determinados medicamentos, outras não. As famílias aprendem isso com o tempo, com acompanhamento e experiência”, explicou.
Ela ressaltou que o cuidado com a epidermólise bolhosa exige uma abordagem multiprofissional.
“É uma atenção que envolve dermatologia, nutrição, fisioterapia, psicologia. Não é só tratar a ferida, é cuidar da pessoa como um todo.”
Interior do Amazonas e a rotina das famílias
Sandra Marvim também falou sobre a realidade das famílias que vivem fora da capital e precisam se deslocar longas distâncias para acompanhamento médico.
“Temos crianças em Manicoré, Novo Airão e em comunidades que ficam a seis horas de barco. Essas famílias fazem um esforço enorme para manter o tratamento”, relatou.
Ela destacou ainda a resiliência dos pacientes e seus familiares diante das dificuldades.
“O que mais me impressiona é a força dessas famílias. A resiliência dessas crianças é o que me motiva a continuar.”
Visibilidade, informação e combate à desinformação
A presidente da associação reforçou a importância da informação correta sobre a doença, principalmente para combater o preconceito.
“A epidermólise bolhosa não é contagiosa. A discriminação machuca muito. Essas crianças e adultos têm direito de estudar, sonhar e viver normalmente, desde que tenham os cuidados necessários”, afirmou.
Sandra destacou que a maior visibilidade recente da EB, inclusive em casos nacionais conhecidos, tem ajudado a ampliar o debate.
“Quanto mais se fala, mais as pessoas entendem. A informação é uma forma de cuidado.”
Ciência, esperança e troca de experiências
A participação da Associação das Borboletas do Amazonas em congressos científicos também foi destacada como um passo importante.
“Estive em São Paulo representando o Amazonas e pude conversar com cientistas e médicos de vários países. Existem pesquisas avançando para aliviar a dor dessas crianças, e isso nos dá esperança”, disse.
Para Sandra Marvim, a união entre ciência, informação e empatia é essencial.
“A associação existe para apoiar, orientar e caminhar junto com as famílias. O mais importante é que elas não se sintam sozinhas”, concluiu.
Por Ismael Oliveira
Redação Jovem Pan News Manaus
