Manaus (AM) – Um almoço com sabor de solidariedade. Assim pode ser definida a Feijoada Beneficente da ABAM (Associação Borboletas do Amazonas), que acontece no próximo dia 25 de outubro, a partir das 12h, no Tropical Executive Hotel, bairro Ponta Negra, zona Oeste de Manaus. A iniciativa tem como objetivo arrecadar fundos para o tratamento de pacientes com Epidermólise Bolhosa (EB), uma condição genética rara conhecida como “doença da pele de borboleta”.
Atualmente, 53 pacientes diagnosticados com EB vivem no Amazonas, enfrentando diariamente desafios que vão muito além da dor física. A doença causa bolhas, feridas e descamações na pele com o mínimo atrito, exigindo curativos especiais, medicamentos caros, alimentação adequada, fisioterapia e suporte psicológico.
“Cada ingresso vendido representa um alívio real para essas famílias. Nosso foco é garantir qualidade de vida e dignidade para os pacientes”, afirma Sandra Marvin, presidente da ABAM.
Solidariedade à mesa e música no palco
O ingresso para a feijoada custa R$ 120,00 e inclui almoço, atrações musicais e sorteios de prêmios. Estão confirmadas as apresentações dos artistas Uendel Pinheiro e David Assayag, além da participação especial do boi Garantido, levando o espírito cultural amazonense para o evento beneficente.
Os valores arrecadados serão integralmente revertidos para as ações da ABAM, como:
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Compra e distribuição de curativos especiais;
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Apoio logístico para pacientes do interior que viajam até Manaus;
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Articulação de atendimentos multidisciplinares;
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Campanhas de conscientização e defesa de direitos.
Casa de Apoio e leis em favor da causa
A Feijoada também marca um passo importante rumo a um sonho coletivo da associação: a criação da Casa de Apoio das Crianças Borboletas, que será um espaço adaptado, com salas climatizadas e infraestrutura especializada, para receber pacientes e acompanhantes durante o tratamento na capital.
Além do suporte direto às famílias, a ABAM tem atuado ativamente na construção e defesa de políticas públicas. A entidade foi responsável pela articulação da Lei Rafael Benjamin (Lei nº 7.161/2024), que estabelece diretrizes de assistência integral para pessoas com EB no Amazonas, e da Lei de Conscientização Bolhosa (Lei nº 7.528/2025), voltada à informação e sensibilização da sociedade.
“Já conquistamos avanços importantes no campo legal, mas nosso desafio agora é garantir que esses direitos saiam do papel e cheguem a quem precisa”, reforça Sandra.
Participe e contribua
A Feijoada Solidária acontece durante a Semana Internacional de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa, reforçando o apelo por visibilidade, empatia e ação.
📍 Local: Tropical Executive Hotel – Av. Coronel Teixeira, 1320, Ponta Negra
📅 Data: 25 de outubro
🕛 Horário: A partir das 12h
🎟️ Ingresso: R$ 120,00
📱 Informações e vendas: (92) 9 9322-4939
Com informações da Assessoria.
Por Erike Ortteip, da redação da Jovem Pan News Manaus.