Uma programação voltada à conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa será realizada em Manaus no dia 30 de março, reunindo atividades de informação, acolhimento e fortalecimento da rede de apoio a pacientes com a doença rara. O encontro inclui lançamento de livro e a inauguração de um novo espaço de atendimento na zona Sul da capital.
A abertura da programação será marcada pelo lançamento de um livro escrito pela nutricionista Tayane Gandra, mãe do pequeno influenciador Guilherme Gandra Moura, mais conhecido como “Menino Gui”. A obra apresenta relatos sobre a trajetória da família, incluindo o período em que o filho, permaneceu 16 dias em coma em 2023, além de abordar desafios do cuidado diário e a rotina de famílias que convivem com a condição. O conteúdo também aborda cuidados diários e desafios enfrentados por famílias com diagnóstico de doenças raras. A proposta do livro é funcionar como material de apoio e orientação para outros responsáveis.
A programação também prevê momentos de troca de experiências entre famílias e cuidadores, com foco nas dificuldades do tratamento e na necessidade de cuidados contínuos. A iniciativa busca ampliar a articulação da rede de apoio e facilitar o acesso a informações especializadas no estado.
Nova sala de apoio na zona Sul
Após o lançamento, a programação segue com a inauguração de um espaço da Associação Borboletas do Amazonas (ABAM), no bairro Educandos, zona Sul de Manaus. O local será destinado ao atendimento de pacientes e cuidadores, com orientações sobre tratamento, acesso a insumos e suporte jurídico.
Atualmente, a associação registra 53 pacientes cadastrados no estado. Parte deles recebe acompanhamento na Fundação Alfredo da Matta.
Rede de apoio e desafios
A presença da família Gandra reforça a articulação de apoio a pacientes com a doença no Amazonas. A mobilização já vinha sendo construída desde o contato inicial com a associação, durante atividade anterior da entidade.
O encontro também prevê troca de experiências entre famílias. A rotina de cuidados exige atenção constante devido à fragilidade da pele e à necessidade de curativos específicos, o que impacta diretamente os custos e a logística de atendimento, especialmente no interior.
Com Informações da Assessoria
Foto: Divulgação
Por Ismael Oliveira – Redação Jovem Pan News Manaus
